Конференция по вопросам аутизма прошла в Ташкенте
28 марта в Ташкенте состоялась Международная научно-практическая конференция «Медико-социальная помощь и психолого-педагогическая поддержка детей с аутистическими расстройствами: состояние и перспективы развития», инициированная и организованная Республиканским Общественным Детским Фондом «SenYolg’izEmassan» и Республиканским Центром Социальной Адаптации Детей, находящихся под попечительством Лолы Каримовой-Тилляевой.
Конференция, проводимая в Узбекистане впервые, стала важным событием в развитии системы здравоохранения и образования в республике. Будучи практической площадкойдля диалога,обмена опытом между специалистамиизразличных стран, она стала важным мероприятием по оказанию всесторонней помощи детям с аутизмом, в целях выработки национальной стратегии профилактики и комплексного содействия на основе современных научных и практических достижений.
В работе конференции приняли участие представители официальных и общественных кругов, благотворительных организаций, ВОЗ, ЮНИСЕФ, ПРООН, дипломатических миссий Великобритании, США и Израиля, а также эксперты из Франции, России и Израиля.
С докладом о проблемах имплементации международного опыта системной адаптации людей с синдромом аутизма выступила Постоянный представитель Узбекистана при ЮНЕСКО, Председатель Попечительского совета РОДФ «Sen Yolg`iz Emassan» и РЦСАД Лола Каримова-Тилляева, в котором отметила о существующих проблемах диагностики, терапии и комплексного подхода к абилитации и социальной адаптации детей с диагнозом аутизма. Были представлены практические рекомендации и предложения о необходимости согласованности действий между государственными учреждениями и социально-общественными структурами.
В частности отмечено, что в Узбекистане РЦСАД имеет соответствующий опыт работы с детьми аутистического спектра. Проводится индивидуальная диагностика, ведется абилитация и коррекция детей с этим диагнозом. При этом существует необходимость решения проблем детей с диагнозом аутизма в масштабах республики с привлечением всех заинтересованных ведомств и организаций.
В ходе доклада Лола Каримова-Тилляева подчеркнула, что на сегодняшний день в системе здравоохранения и образования Узбекистана еще существует устаревшее представление о синдроме аутизма, как о разновидности умственной отсталости и других психических заболеваний, и, как следствие, радикально не соответствующие реалиям как медицинские, так и педагогические подходы. Отмечено, что проблема заключается не в отсутствии профессионализма врачей, педагогов и психологов. Квалификация целого ряда специалистов достаточно высока и не подлежит сомнению. Вопрос заключается в том, что в стране отсутствует отдельная подготовка специалистов по вопросам синдрома аутизма как психолого-педагогического, так и медицинского профилей. Отсутствуют официально принятые методики и рекомендации, а также соответствующая законодательная основа.
Определив суть новой постановки проблемы, как безусловное признание уникальности любого человека, Лола Каримова-Тилляева отметила о необходимости выработки эффективной системы медико-психологического и педагогического воздействия на людей с указанными нарушениями, вместо ныне существующей медикаментозной терапии.
При этом она придала важное значение опыту зарубежных стран, где уже существуют такие системы воздействия, и предложила взять за основу их подходы к проблеме аутизма, внедрив имеющийся опыт в Узбекистане. Также отмечено о необходимости вовлечения педиатров первичного звена здравоохранения в процесс организации ранней диагностики, как общей, так и дифференциальной, в целях определения на начальном этапе группы риска и привлечения к проблемам детей с синдромом аутизма специалистов более узкого профиля. Известно, что дети с этим диагнозом при своевременной диагностике эффективной терапии и комплексной медико-психологической реабилитации способны реализовать свой потенциал в обществе. Если приложить все усилия на интеграцию и обучение таких детей сегодня, то уже через несколько лет они вольются в общество, смогут жить и работать самостоятельно.
Для выработки единых подходов и научных критериев в отношении детей этой категории, опираясь на международный опыт, содержащий целый комплекс социальных, медико-биологических и психолого-аналитических оценок, Лола Каримова-Тилляева предложила создать Национальную межведомственную целевую программу медико-социальной поддержки детей с расстройствами аутистического спектра.
Наряду с этим, также ввести диагноз «синдром аутизма» в перечень заболеваний инвалидности, благодаря чему такие дети и их семьи будут пользоваться определенными правами, возможностями и всеми полагающимися льготами.
Кроме того, предложено повысить осведомленность общественности об аутизме. Имеются факты, когда родители стесняются «не таких» детей, прячут их, при этом и сами изолируются от общества. С этих вопросов нужно начинать в первую очередь, необходимо делать все для того, чтобы родители не стеснялись выносить свою проблему и не боялись говорить об этом, а значит, первостепенно важно изменить сложившиеся устои, стереотипы общества о людях с особыми потребностями.
Налаживание должного информирования общества по вопросам аутизма, как и инвалидности в целом поможет населению лучше понимать людей с ограниченными возможностями. Так как неготовность общества принимать людей с нарушениями и понимать их проблемы является отчасти следствием отсутствия информированности по этой тематике.
По итогам работы конференции были указаны проблемные вопросы в системе социальной защиты детей с аутизмом и намечены пути их дальнейшего совершенствования. Это позволит повысить осведомленность об аутизме в системе здравоохранения и образования, внедрив в практическую деятельность образовательных и медицинских учреждений уже существующие наработки и результаты исследований для решения задач в этой области. В результате, использование инновационных форм ухода за детьми с аутизмом призвано создать соответствующие условия для их успешного воспитания и развития и улучшить качество жизни каждого из них, способствуя успешной социальной адаптации и интеграции в современное общество.
